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南通市残疾儿童康复工作调研情况与对策思考

发布时间: 2013-10-21  访问次数:1字体:[ ]

  按照南通市残联“调查研究月”活动的部署,今年8月,我们康复部会同南通大学附属医院康复科沈光宇教授进行了全市残疾儿童康复工作情况调研。期间采取抽样调查与个案调查相结合的方法,采用电话随机了解、召开座谈会、个别走访等形式,广泛收集资料,掌握情况。①发放调查问卷,由基层填报,对今年进入省数据库的536名残疾儿童中的54名残疾儿童的基本情况进行调查;②小规模的群体性沟通,召开残疾儿童家长参加的座谈会,听取他们的心声、要求和建议;③走村入户,深入残疾儿童家庭,与他们进行面对面的交谈,掌握具体情况;④走访部分儿童康复机构,了解在训残疾儿童康复工作概况。每到一处,调研组的同志都详细了解残疾儿童的生活、康复在训和健康状况,有针对性地了解我市0-6岁残疾儿童康复训练中最迫切需要解决的困难、最迫切需要破解的难题。在调查的同时,我们对残疾儿童类别、地域分布、年龄结构、致残原因和基层康复工作进行了分析,针对存在问题展开讨论与对策思考。为了提高调查的有效性,切实转变作风,服务残疾儿童,此次调研我们还与7月刚刚完成的“听力助残项目” 助听器验配随访结合进行。对全市2011年度37名免费获得助听器中的19名听障儿童的康复训练情况进行了随访。

(一)

  调研得知,近年来,我市0-6岁残疾儿童康复工作在领导重视、部门配合、残疾人工作者的努力下,取得的成效是可喜的。

  一是建立了残疾儿童康复网络和康复机构。从2007年开始全市(含所有的县市区)相继建立了本地残疾儿童康复服务指导机构和技术指导网络,开展康复咨询与康复训练服务,指导社区、家庭康复训练,宣传普及康复知识。市(含县市区)一共有16家四类残疾儿童专业的康复机构,对部分0-6岁听障儿童、智障儿童、脑瘫儿童和孤独症儿童开展康复训练和康复服务。具体分布情况如下(不含非正常运行的康复机构):

A:全市儿童康复机构数量与分布

  类别

单位

听障儿童

康复机构

智障儿童

康复机构

孤独症儿童康复机构

肢体儿童

康复机构

已经运行的县级残联康复中心

合计

海安县

0

1

0

1

已经运行

  2

如皋市

1

1

0

0

已经运行

2

如东县

1

0

0

1

——

  2

通州市

1

0

0

1

——

2

启东市

0

0

0

0

——

0

海门市

0

0

0

1

已经运行

1

崇川区

0

0

1

0

已经运行

1

港闸区

0

0

0

0

——

0

市直属儿童

康复机构

1

1

1

3

——

6

合计

4

3

2

8

——

16

B:全市儿童康复机构隶属与性质

  性质情况

单位

残联自办

教育系统

民政系统

卫生医疗

机构

民办非

企业

合计

海安县

1

0

0

0

  1

  2

如皋市

1

1

0

0

0

  2

如东县

0

0

0

1

1

2

通州市

0

1

0

0

1

2

启东市

0

0

0

0

0

0

海门市

1

0

0

0

0

1

崇川区

1

0

0

0

0

1

港闸区

0

0

0

0

0

0

市直属儿童

康复机构

0

1

1

3

1

6

合计

4

3

1

4

4

  16

  二是抢救性地康复了一批0-6岁残疾儿童。近年来,在南通市残联认真组织和实施下,各地高度重视,积极落实这项抢救性康复任务。以机构康复训练为主,机构康复与家庭训练相结合,辅以社区康复,全市共有915余名残疾儿童儿童得到了系统康复训练,培训家长860余人。调查期间,我们对15名曾在我市聋儿语训机构、脑瘫儿童康复机构、孤独症儿童康复机构等进行过康复训练过的孩子做了跟踪回访。戴佳悦,6.5岁,崇川区人,遗传性耳聋,通过两年强化语训,达到二级康复水平,今年9月1号就要到通师三附小学随班就读,面对调研人员,她爷爷动情地说:没有聋儿语训,如果没有南通市残联的工作,和我孙女一样的很多听障孩子将一生与“说话”无缘,真的谢谢你们。

C:前3年全市残疾儿童康复情况统计

  康复情况

单位

  2008年

  2009年

      2010年

  比

海安县

50

31

62%

50

29

58%

88

52

59%

如皋市

127

68

53%

127

78

61%

134

109

81%

如东县

68

37

54%

68

32

47%

101

71

70%

通州市

57

46

80%

57

33

58%

72

46

64%

启东市

86

23

26%

86

21

24%

51

29

56%

海门市

42

19

45%

42

24

57%

68

37

54%

崇川区

17

15

88%

17

17

100%

18

18

100%

港闸区

13

12

92%

13

13

100%

16

15

92%

市直属儿童

康复机构

20

20

100%

20

20

100%

0

0

0

合计

480

271

56%

480

267

55%

548

377

69%

  三是社会各界开始关注残疾儿童康复工作,相关部门也开始介入和支持。我们在调研过程中,总是听到社会各界和卫生等部门的同志对我们说,市残联在0-6岁残疾儿童抢救性康复工作方面做了大量的工作,做了我们想做而还没有做的事情。因此,我们的工作得到了相关部门的尊重、重视和理解,不少部门主动与我们联系,要求参与开展这方面的工作。像今年“爱耳日”、“助残日”前夕,崇川、港闸、通州、海门等地卫生、计生等部门主动与当地残联联系,协助开展了一系列康复知识普及、优生优育残疾预防等宣传活动,向社会宣传防残知识,提高防残意识。与此同时,他们主动将康复等工作纳入到各自的业务工作目标责任制范围。

  四是全市0-6岁残疾儿童康复工作的政策、经费体系和制度逐步完善,并开始向绩效转变。目前,我市、县两级全部出台了0-6岁残疾儿童康复工作实施意见。为了使这项工作向深度延伸,南通市财政局、南通市残联还专门出台了惠及14岁以下残疾儿童的经费补贴办法,各县市区均参照南通市的文件精神,配套不同额度的专项补贴经费用于残疾儿童康复工作。部分县市区和市直残疾儿童康复机构积极的在创造条件、引进技术和人才,着力提高残疾儿童的康复质量和康复效果。如皋市残疾儿童康复中心的设备是一流的,引进的人才是专业的,所以,残儿康复的效果明显,家长对此称颂不已。南通市智障、孤独症儿童康复中心已经着手拿出一幢小楼作为残疾儿童康复楼,中心负责人向我们展示的即将招标的康复设备、设施基本上是国内最先进的,引进的康复技术也是香港地区成熟的技术等。

(二)

  根据2011年上半年的全市统一调查,我市现有各类具有康复需求的残疾人为15.6余万人,其中0-6岁残疾儿童564名,约占有康复需求残疾人总数的0.36%。同时,7-14岁有康复需求、有康复价值的四类残疾儿童约为4000名左右,约占有康复需求残疾人总数的2.7%。近期我们要求各县(市、区)上报的2011年度筛查出的0-6岁残疾儿童数据显示,肢体残疾150名,智力残疾55名,听力语言残疾127名,视力残疾54名,精神残疾16名,综合残疾162名。其中,以肢体、智力和听力语言残疾占比最高,共占0-6岁残疾儿童总数的58.86%,他们是0-6岁残疾儿童康复工作的重点。截止到2011年6月30日,在各类专业残疾儿童康复机构进行康复训练的儿童数为320人,占总人数的56.7%。

D:南通市进入江苏省2011年0-6岁贫困家庭残疾儿童数据库的统计汇总数据

地区

视力残疾

听力言语残疾

肢体残疾

智力残疾

精神

多重残疾

小计

崇川区

0

5

8

12

1

19

45

港闸区

0

4

2

3

0

0

9

通州区

5

10

17

12

5

38

87

市区合计

5

19

27

27

6

57

141

海安县

3

6

17

1

4

34

65

如东县

7

44

31

4

0

37

123

启东市

2

8

17

7

0

0

34

如皋市

34

33

25

8

4

30

134

海门市

3

17

33

8

2

4

67

全市合计

54

127

150

55

16

162

564

E:2011年度6月底前已经在康复机构系统康复训练的儿童情况统计

  康复情况

单位

  2011年度

儿童总数

已经在机构数

完成年度任务百分比

海安县

65

42

64.6%

如皋市

134

73

54.5%

如东县

123

63

51.2%

通州市

87

52

59.7%

启东市

34

18

52.9%

海门市

67

18

26.8%

崇川区

45

45

100%

港闸区

9

9

100%

合计

564

320

56.7%

  数据表明,0-6岁残疾儿童的地域分布与经济、文化基础等有着直接关系。在我们调查的54名残疾儿童中,乡镇农村46名,县城8名。调查结果充分说明,我市近90%的残儿在农村,大量的康复与训练需求在乡镇农村的残疾儿童家庭,残疾儿童康复的重点、难点在乡镇农村,我们工作的侧重点应放在乡镇农村。

  康复需求是不同于其他任何需求的一种特殊需求。在调研中我们体察到,已经在康复机构进行康复训练的多数家长和残儿对康复有着强烈的愿望,也有的因为一时疏忽错过康复最佳时机而懊悔不已;也有是由于基层康复工作薄弱,家庭康复知识缺乏而没有采取康复训练、或者家长由于工作的需要无法全程陪同孩子去进行康复训练继而放弃自己孩子的康复,诸如,在今年的聋儿语训免费验配助听器的过程中,我市如东县籍听障儿童田程、顾玉同的家长说要么是没有时间要么是说我的孩子没有问题等借口坚决不同意前来免费验配助听器乃至参加康复训练,或许个中呈现多层面,深层次的原因,但是,部分家长的不作为和消极作为也是不可忽视的原因之一,也是我们当前开展工作面临的困难之一;调查分析,我市现有残疾儿童中,需要康复的在4500人左右(统含0-14周岁的残疾儿童),且这个数字处于逐年递增之势,与此相反,目前我市专业、规范的残疾儿童康复治疗与训练的机构却很少。我们可以清楚的看到,医院的儿科只是对普通病症的诊疗或发现残儿,计生、妇幼等部门在预防残疾等方面做了不少工作,但对残儿如何进行康复训练,改善功能几乎没有作为。而且一般的常规诊疗机构不太具备训练、指导等康复方面的职责与功能,加之残疾儿童康复具有很强的特殊性(如训练周期长、功夫粘、护理细等等),他们无法承担残疾儿童的具体康复工作。现有的4个医疗机构设立的肢体残疾儿童(脑瘫儿童)康复训练机构,收训能力加起来也仅仅为100名残疾儿童,但实际的需求在450名左右(0-6岁的是150名,7-14岁的约300名)。一方面,这些机构没有一家有长远规划,因为残疾儿童康复在他们医疗项目收益中所处的极微的份额,所以有关医疗机构暂时不会对儿童康复机构在人员、设备等方面进行有效的、大规模的、或者系统的投入,因此,收训能力低、机构规模小、人员少、设备陈旧的他们的共性,远不能适应广大残儿的需求。同样,智障、孤独症儿童的康复也存在类似的问题。

(三)

  从调查情况看,近年来,我市残疾儿童康复工作虽有长足发展,但总的形势不容乐观。残疾儿童康复的规范性管理非常欠缺;残疾儿童康复技术资源偏少;基层残疾儿童康复工作力量非常薄弱等。急需引起各级政府、相关部门、残联及社会的关注,针对存在的问题,研究对策,采取措施。

  1、残疾人人人享有康复服务必须落实到基层

  这次调查使我们更加深刻地感触到,基层组织建设是残疾儿童康复的基础和保证,残疾人人人享有康复服务的任务和目标必须完成和达成。残疾儿童康复面广、量大、任务重、工作细、专业性强,没有健全的基层组织和康复网络,没有一支具备一定业务素质的工作队伍,无疑是纸上谈兵。

  我市残疾儿童多数生活在农村,但越到基层,康复工作就越薄弱。虽然县市区级四位一体(残联、劳服所、康复服务指导站、用品用具供应站)和乡镇三位一体(残联、康复指导站、志愿者联络站)的框架已基本形成,然而除了县残联、劳服所能正常开展工作外,其他多数形同虚设。乡镇残联工作人员大多由民政助理员兼任,农村基层残疾人工作力量十分薄弱,虽说近年各地每个乡镇都增加了1名残联专职委员,但依旧是杯水车薪,根本没有条件与能力开展残疾儿童康复工作。已经建立的一些康复服务和技术指导网络,也因专业人员或专业知识缺乏,无法开展实际工作。乡(镇)、村卫生院(室)的医护人员可称得上是“全科医生”,但由于职业、职责等因素,他们的主要精力难以顾及残疾儿童的康复与训练。加上专业、资金诸因素,他们对普通治疗难以见效的残疾儿童,也是无可奈何,爱莫能助。这些众多的基层、基础工作方面的问题和缺陷导致了残疾儿童康复工作横不到边,纵不到底,使很多残疾儿童错过或失去康复机会。

  海安县南莫镇南莫村7岁的胡佳萍,因2岁时高烧不退留下后遗症,当时她曾去县人民医院就诊,医生说是智力障碍。后来又到周边地区的医疗机构四处就医,都未觅到良方,却唯独没有去考虑采取康复训练的良策。当调研组遇见她时,小萍萍只会说些单词,话尚不能成句。我们判断,她是轻度脑瘫引起的语言功能障碍,如能得到及时的康复训练,效果应该不错。有好多残疾儿童家长反映,曾四处求医,花了不少钱,却不见什么效果。但他们都不知晓可通过康复改善功能,也不知晓何处可进行康复。假如基层基础工作扎实,及时转介,那么今天的他们就不会是这个样子。

  通过调查,我们认为加强残疾儿童康复工作,最重要的是要加强基层残疾人工作。首先要解决乡镇残联有人干事的问题,各级政府和残联要高度重视,加强领导,把工作负责、能力强、肯干肯学的工作人员,充实到乡镇残联,基层残疾人工作要把残疾儿童康复工作列为重要内容。其次要发挥乡镇康复指导站、志愿者服务站的作用,采取“一帮一”、“一助一”等助残形式,积极为残疾儿童提供康复、教育和生活服务。再次要加强基层培训工作力度,提高基层残疾人工作人员的思想素质和业务水平,采取集中、分散与现场示范等多种培训方法,以实用技术和转介常识为重点培训内容,对所辖街道、乡镇、社区、村康复员及残联工作人员进行培训,使他们了解康复工作的基础知识,对本辖区的残疾儿童能及时发现,正确转介,指导家庭训练,进行康复自救。最后要健全康复网络,特别是乡镇一级的康复服务指导站要发挥应有的作用,要充分利用各种社会和社区资源,为残疾儿童康复创造条件,提供康复咨询和技术指导服务。

  2、有必要错位设立标准型残疾儿童康复机构

  调研发现,我市2级残联设立或者确定的16家残疾儿童康复服务机构,一段时间来在为残疾儿童提供康复服务,受到了当地政府领导、上级残联以及家长的好评。由于受机构性质、经费、场地、人员等限制,我们县市区级残联自办的儿童康复中心普遍是力不从心,收训的儿童规模控制在10名左右,远不能满足各种类别残疾儿童的康复需求;要么就仅仅只在单一的诸如肢体残疾儿童(脑瘫儿童)的康复训练项目下功夫,又造成技术资源的叠加和浪费,比如,全市现有的肢体残疾儿童的康复机构总数已经有8家,有卫生医疗机构的、也有残联自办的,8家肢体残疾儿童康复机构的收训能力大约为200名,事实上2011年度在册的肢体残疾儿童为150名左右,因此,这8家肢体残疾儿童康复中心普遍存在收训量偏少的状况。虽说在调研中也听到些不同部门、不同层次的同志们的一些想法,但是,绝大多数同志期望在机构的规划和设立上,也要站在一个更高的层次去面对这个迫切需要解决的问题。那就是要进一步整合资源,杜绝各地各自为政,在下一个时间段错位设立标准型的残疾儿童康复中心。我们设想:南通市残联和8个县市区残联各有一家较为规模的直属康复中心外,外加10家左右的民非、医疗机构办残疾儿童康复中心,就基本可以满足南通市市区以及各县市区的残疾儿童康复需求,所有的康复机构每家同时在训的残疾儿童也可以达到30-60名。既可以实现有规模、上档次的专业残疾儿童康复机构的目标,也可以达到一种标准型的残疾儿童康复机构的设立标准,同时也避免技术资源重叠与浪费等不良情况的出现。当然,实现这个目标,我们觉得,这既要南通市残联领导的决心,也需要各县市区残联领导的配合、理解和支持。南通市标准化残疾儿童康复机构的数量与分布应如下图所示。

F:南通市标准化残疾儿童康复机构数量及分布情况设想

  类别

单位

听障儿童

康复机构

智障儿童

康复机构

孤独症儿童

康复机构

肢体儿童

康复机构

合计

海安县

——

1

——

1

  2

如皋市

1

1

——

——

 2

如东县

1

——

——

1

  2

通州市

——

1

1

1

 3

启东市

——

1

——

——

 1

海门市

1

——

——

1

2

南通市区

1

1

2

3

7

合计

4

5

3

7

19

  3、尽快制定和出台具有操作性的残疾儿童康复训练大纲,进行有效的行业管理

  到目前为止,全市没有一个统一、规范或可行的《南通市残疾儿童康复机构设置规划书》,没有一整套《南通市残疾儿童康复训练工作指导手册》等标准性、规范性的指导文件,仅仅是依托数年前南通市卫生局等5个部门出台的《南通市0-6岁残疾儿童康复训练工作实施意见》来开展工作。前几年,南通市残联在结合兄弟单位的做法上设计了一份《南通市0-6岁残疾儿童康复工作规范化程序细则(草案)》交由各地执行,但是,不具备全面性和强制性,外加在认识上各地颇有偏差,结果就造成了各行其是。我们认为,南通市残联既然作为全市残疾儿童康复工作的责任部门之一,是需要在这方面有所为,有所不为。有所为,就是要尽快制订诸如《南通市残疾儿童康复训练工作指导手册》等标准性、规范性的指导文件来宏观管理全市的残疾儿童康复工作。有所不为,就是有些细节工作、微观工作需要交由相关专家组,发挥相关残疾儿童康复领域的技术专家的作用和积极性,来进行指导我市的残疾儿童康复工作向好的方向迈进与前行。

  通过调研,我们感到要进一步做好残疾儿童康复机构的规范化管理工作,有3个问题应当引起关注与重视,并着力加以改进和解决。

  一是管理问题。目前我市现有的儿童康复机构各自为政,各具特色。由于市场化、社会化及利益驱驶等因素,“大家办”的格局将进一步体现。对于社会参与残疾儿童康复工作,应予肯定,说明社会开始关注康复领域,关注残疾人事业。与此同时,管理问题不容忽视。我们走访的某一个依附于当地特教学校的聋儿语训班,已开办了相当长的时间,就1间教室,没有属于聋康的活动场地,康复中的听障孩子们下课和该校的其他年级的听障学生一起嬉闹,极不利听障儿童的身心健康和言语康复,目前也仅仅5名听障儿童在训,只有唯一一人在管理,又兼教师、保姆。不难想象,当她去厕所或办其他事时,会置聋儿于何处,安全问题值得担忧,因此,我们认为急需采取措施,加强安全管理。各级残联今后在儿童康复机构的管理上要加大督查力度,要督促各公办、民办残疾儿童康复机构,认真贯彻落实党的路线方针政策和国家关于残疾人事业的法律法规,认真履行康复机构的职责,保障残疾儿童的合法权益。要加强业务指导,残疾儿童康复是残疾人康复工作的重点,各级残联要加强与当地各个残疾儿童康复机构的业务联系,及时向他们传达贯彻关于残疾人康复的新政策、新要求,指导他们运用科学的方法和手段不断提高康复训练的质量和水平。应针对不同类别残疾儿童康复需求和实际业务需要,适时举办不同类别、不同层次的康复技术人员培训班,通过对康复员、康复老师的系统培训,不断提高康复训练指导水平,从而进一步强化我市残疾儿童的康复训练效果和康复质量。

  二是部门协调问题。在调查中,我们发现有部分残疾儿童通过相当长时间的各种康复训练,功能已经得到某种程度的改善,有些小朋友已经到了义务教育的适龄期,却上不了特教学校或普通学校等。家长十分焦急与不解,我们的康复机构如何与教育部门协调、沟通、对接,值得探讨,而且是迫在眉睫。我们认为,聋儿康复、脑瘫儿童康复、智障和孤独症儿童康复的后续管理急需各部门配合,各级残联务必要积极开展部门协调,解决这些具体问题。

  三是系统配合问题。残疾儿童康复是一项抢救性康复,早发现,早治疗,早训练,康复的希望就越大。此次调研时,每到一地,面对许多残疾儿童,我们发现大多年龄偏大,已错过了最佳康复期。事实上我市卫生行政主管部门已于2005年启动了全市残疾儿童早期干预和筛查工作,明确由各地妇幼保健部门负责,要求及时将残疾儿童诊断登记表报送所在地残联。但至今,我们市县2级残联还未收到过此表,到底有多少残疾儿童因此错过康复最佳时机,很难统计。

  残疾儿童康复工作是一项社会化系统工程,需各部门密切配合,共同协作。首先,要通过协调、沟通、联络、理解,共同做好残疾儿童康复工作的管理。卫生、教育、民政、工商等行政管理部门要加强对康复机构的资质管理;残联部门要加强对残疾儿童康复机构的行业管理;质监、药监部门要加强对康复产品、器具质量技术的监督和管理;物价部门要加强残疾儿童康复机构的收费规范化管理。其次,要加强与教育部门的协调。对于0-6岁残疾儿童来说,特教很重要,康复更重要。特教,使他们学到知识,掌握本领,但始终还是残疾人。而康复,能使他们从残缺走向健全,也可以一样接受教育,一样生活。由其一些特教学校在招生时,不仅仅要考虑自己的生源,更要考虑残疾儿童的将来。再次,要加强与妇幼保健部门的联系,真正将0-6岁残疾儿童筛查工作贯彻到实处,做到早发现,早治疗,早训练,早康复。

  4、建立残疾儿童康复机构的支持与投入机制

  调研也实实在在的看到了一些迫切需要解决的问题,那就是我市残疾儿童康复机构的支持与投入尚且不足,尤其困难集中在民办残疾儿童康复机构。客观的说,那些公办机构本身就不是抱着“盈利”、“投入绩效比”等来兴办这些机构的,有社会责任、有服务项目扩面等内在因素。诸如,南通市假肢站承办的“南通市残疾人辅具中心”,从2010年10月开业到2011年7月底,所有的营业额收入为14786元,税前利润为4140.08元,2名工作人员的工资、保险等已经支付了35000元,今年新开设的“残疾人免费辅具借用服务项目”投入的康复辅助器具购置费为43250元,外加水电、办公等7600余元,实际上10个月的亏损额为80000元左右,是在负盈利运行,所以,南通市假肢站的负责人和我们说,在某一个小层面上讲,做残疾人康复服务工作是不能够从数字上计算成本的,不能够仅仅从人员工资、房租、设备添置、水电费或者盈利正负来考虑残疾人康复服务工作。在我市的4家民办残疾儿童康复机构中,除去1家通州区残联以民非的名义申办的脑瘫儿童康复训练部之外的其余3家,没有1家账面上有经费大结余的,无论是已经办了5年的海安县天仙宝宝残疾儿童康复中心,还是才刚刚兴办半年的如东县新盛残疾儿童康复中心都是如此。调研中,我们发现这3家康复中心的兴办者没有一个人是抱着“发财”为目的的,都是基于一种对残疾儿童康复事业的责任心和使命感,都是向我们呈现出一种积极向上的姿态和信心,都不约而同的表示,无论如何也要把这份事业做好。但是,细谈之下,他们都期待能够得到各级或有关部门的支持、资助。在海安县天仙宝宝儿童康复中心的调研过程中任月琴主任捧出了2011年度前2个季度的财务报表,我们清晰的看到,残疾儿童康复这项业务版块,每个小朋友的收费标准为1200-1500元之间,总收入为140400元,房租支出为52000元,人员工资和保险支出108000元,水电费、办公费等支出为15600元,实际上半年应该是负支出35200元,这还不包括固定资产投资和康复设备折旧费用。好在他们还进行正常的儿童智力和行为能力培训,产生的效益可以弥补这个版块。她真是希望有关部门能够给予适当的、固定的经费的补贴。同样,我们在如东县新盛残疾儿童康复中心,该中心的负责人也是拿出了上半年的财务报表给我们谈论这件事情,由于他们是今年4月份才刚刚租用现在的场地,简单的装修费用4500元,年租金是36000元,聘用的3个专业技术人员工资是2000元/月.人,工资总计是72000元,水电费外加费用大约为每月750元,年总计费用在9000元左右,另外再加上康复设备、儿童玩具、儿童寝具和办公家具等购置费用27800元,该中心前期投入费用已经达到149300元,5月份县残联送训听力障碍儿童为13名,根据与县残联的协议,每名听障儿童的康复训练费用为8000元/名.年,预计年收入为104000元,可以肯定的是今年的收益为-50000元左右。因此,我们认为,在类似的情况下,不能够让这些康复机构既流汗、还流泪,需要加大对他们的投入与支持,最好能够建立一种资助机制。对那些我们确定的、愿意与我们残联进行合作的、能够听从我们业务指导的儿童康复机构(无论是公办的、还是民办的康复机构)可以采取房租补贴、设备添置、支付人员培训费等给予经费支持,这些经费是可以从残疾儿童儿童康复专项经费往年结余中列支的。

  5、要进一步优化社会环境和康复知识普及

  调查发现,社会对残疾儿童的歧视还在一定范围内存在。尽管这几年都在大力宣传新残疾人观,呼吁全社会消除歧视,理解、关心、尊重、帮助残疾人。但现实中,有人把残疾人称作“残废人”;有人把聋人、盲人、肢残人、精神病人、弱智人等称为“聋子”、“瞎子”、“瘸子”、“疯子”、“傻子”;有人视残疾人工作低人一等;有人把残疾儿童置于义务教育之外,残疾儿童很难在学校里与健全儿童相处等等,歧视随处可见。我市某县区残疾少年顾晓飞患有轻度精神残疾(癫痫),2010年9月到了上学年龄,一开始,所在地乡镇学校拒绝接受,经过孩子父母的苦苦哀求,最后与校方签订了一份特殊的合同,表明他的一切(安全、健康、学习等)均与学校无关,才允许入学。在校,班主任把他排在教室的角落,与其他的同学隔开,对他不管、不问,放任自由,遇到考试,则一概令他回家。听着顾晓飞妈妈声泪俱下的诉说,我们同情,更是吃惊。所幸的是,第二学期新换的班主任对他很关爱,他的座位也排到了前面,成绩有了好转,字写得好起来,人也开朗多了。调查还发现,康复知识和残疾预防知识严重缺乏。多数家长仍然对残疾儿童康复工作的内涵和具体做法不知晓,特别是在农村和偏远乡镇,家长对康复训练知识一无所知。上文中提及的如东县的田程、顾玉同等6名听障儿童,父母对配助听器通过语训能恢复功能一无所知,而且极力排斥。这不能不说是个令人遗憾的事情。

  残疾儿童的生存环境改善和康复知识传播问题,不仅仅直接关系到残疾儿童的康复,更重要的是体现社会文明程度。对此,应大力宣传助残先进事迹,宣传新残疾人观,宣传康复成果,倡导理解、关心、尊重、帮助残疾人的社会风尚,逐步消除歧视和社会偏见,为残疾儿童营造健康成长的良好氛围。

  要利用各种新闻媒介和系列助残活动,大力宣传康复知识,提高防残意识,减少“不知”或“无知”造成康复时机延缓,提高残疾儿童家长的主动康复意识和认识能力,继而巩固、提高康复效果。

  加强社区残疾人康复工作,把工作重点下延至基层、社区、家庭。各级残联要继续深入开展康复工作调研,及时发现新情况,不断研究新问题,调整思路,采取措施,推进我市残疾儿童康复工作健康、持续发展。

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